KDU-ČSL Zodpovědněpro společný domov

Tisková konference Národní den boje proti roztroušené skleróze

25.6.2012 V Praze se 25.6.2012 v literární kavárně H+H uskutečnila tisková konference u příležitosti Národního dne boje proti roztroušené skleróze (RS). Tuto informativní akci společně připravil nadační fond Impuls a Pavel Bělobrádek, předseda KDU-ČSL.

 

Cílem setkání s novináři bylo upozornit na neuspokojivý stav české zdravotnické praxe. V našich podmínkách (na rozdíl od ostatních západoevropských zemí) bohužel přetrvává stav, kdy je stále ještě mnoha pacientům díky administrativním průtahům odpírána včasná léčba moderními léky.


Přitom právě na tom, jak rychle je pacient léčen, závisí jeho život a budoucí schopnost existence bez trvalé invalidity. RS je chorobou, kterou si nikdo nezpůsobil zdravotní nedbalostí, není dědičná ani infekční. Jde o silnou autoimunitní reakci, nemoc, kterou nelze zatím vyléčit, lze ji pouze zpomalit, připomněla Prof. Mudr.Eva Havrdová, CSc., jedna z nejuznávanějších specialistek v oblasti léčby RS v České republice.


Ředitelka nadačního fondu Impuls Jana Vojáčková upozornila na ojedinělý projekt registru pacientů s RSS, který se nyní v ČR pod patronátem Impulsu připravuje. Je smutné, že zatímco všude ve světě je takovýto registr prestižní záležitostí zdravotnictví, u nás musí být financován ze soukromých darů, protože stát na kvalitní data o nemocných a jejich léčbě přispět zatím nehodlá. Přitom právě z těchto dat by jasně vyplynulo, jak se finančně vyplatí léčit RS zavčas (před nástupem invalidity).


Pavel Bělobrádek, který sám na RS trpí již jedenáct let, zatím na léčbu reaguje dobře, je ale mnoho lidí, kteří toto štěstí neměli.Náš stát se chová tak, že je připravuje o lidskou důstojnost a nutí je, aby se právními cestami domáhali léčby, na kterou mají nárok. Projekt IZIP stál náš stát už dvě miliardy a výsledků se nedočkáme. Na pacienty s hrozící invaliditou se ale peníze hledají obtížně, řekl dnes Bělobrádek

Na závěr tiskové konference předal Pavel Bělobrádek zástupcům nadačního fondu Impuls finanční dar v hodnotě 15 000 korun. Tyto prostředky již tradičně získává KDU-ČSL prodejem svých propagačních kalendářů a dobrovolnými příspěvky členů na tyto účely.

Info: V České republice je v současnosti přibližně 17-19 000  nemocných roztroušenou sklerózou, z toho 120 lidí stále čeká na moderní  léčbu. V současné době je snahou lékařů a nadačního fondu Impuls co nejčasnější zahájení dlouhodobé medikamentózní léčby (která je finančně relativně nákladná), aby se zabránilo nevratným škodám na nervovém systému.


Toto onemocnění nejčastěji postihuje mladé lidi, ale může se projevit již v dětství nebo naopak v pokročilejším věku. V poslední době se mluví o nárůstu onemocnění v  důsledku silného stresu.


Jedná se o chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému. Je řazeno mezi tzv. autoimunitní onemocnění. Příčina vzniku onemocnění RS není známá, podílejí se na něm faktory zevní i vnitřní a nepochybně řada z nich je ještě zcela neznámých.


Klinické příznaky se  mohou  projevovat  chronickou nadměrnou atypickou únavou, poruchami zraku od zamlženého vidění, poruchy barvocitu, výpadků zorného pole až po úplnou ztrátu zraku, závratěmi, poruchami rovnováhy, nejistotou při chůzi, slabostí,  neobratností, atd.


http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/co_je_to_rs.html


Současná politika státu vůči léčbě roztroušené sklerózy má stále ještě svá úskalí. RS  není standardní nemoc se standardním průběhem. Každé zhoršení stavu před nasazením léčby může být  nevratné. Pacienti nemají možnost se prostřednictvím léčby vrátit do původního stavu před nemocí. Proto je třeba, aby byla léčba pacientovi přiznána a financována co nejdříve, již v ranném stadiu nemoci.

 

Fotografie z tiskové konference naleznete na:

http://www.pavelbelobradek.cz/fotogalerie/tiskova-konference-narodni-den-boje-proti-roztrousene-skleroze/